Nu vet jag att det har varit för mycket ett tag. Allt ifrån att jag följde dottern till doktorn eftersom hennes huvudvärk inte gett med sej. (Fick prova den fjärde och femte medicinen i kombination för att kanske kunna lindra.)Sen så var jag själv till Neurorehab, tog två dagar i anspråk eftersom jag inte orkar med annars. Fick komma hem lite tidigare sista gången så det blev några timmars vila på soffan på kvällen. Helgen sen.. Lördag-soffan. Slutkörd. Söndag-soffan men måste koka kaffe åt "avloppsgrävarna". Måndag-gömde mej i omklädningsrummet i lagården eftersom orken var slut och de spolade avloppet i källaren.Tisdag-montering av fast mobil istället för vanlig telefon(3 timmar). Onsdag-lasarettet för blodtappning(3 timmar). Idag-soffan under två pilefodrade filtar OCH ett täcke samt tjocksockar på fötterna. Stark huvudvärk, illamående och balansproblem. Visar sej att jag hade 38 graders feber efter Alvedon. Ahaa! Därför jag var så ljuskänslig idag..

Men jag har inte kunnat göra det annorlunda. Bara att inse att jag är inget att hänga i julgranen direkt. Pratade med min chef igår, berättade hur jag mådde och sa att personligen tror jag inte att jag klarar av att arbeta eller arbetsträna på ett tag. Just nu så mår jag som för ett år sen ungefär. Då jag började arbetsträna då- så gick det inte alls. Men det är inte jag som bestämmer. Men bara det att få feber direkt jag gjort något, det är inte kul.

Tydligen så klarar min kropp av att stiga upp på morgonen och vara uppe tillräckligt länge för att äta frukost och sen lägga mej igen. Denna gång i soffan i ett mörklagt vardagsrum. Släppa in och ut katt och hund genom ytterdörren ett otal gånger, men inte promenera med hunden.

Sen äta lunch, kanske knappa på datorn 30-45 minuter, i bästa fall, beroende på ljuskänsligheten. Tillbaka till soffan. Katt och hund in och ut osv. Orkar jag så kan jag laga en enkel middag med 5-10 minuters koncentration. Annars så finns det färdiglagad mat i frysen. Gud nåde att jag går ut ur rummet under den tiden för då har jag glömt att maten är på gång och kan orsaka eldsvåda eller annat. Nej! Bara att sätta sej i gungstolen och titta på spisen.

Om inte annat så övar jag knipet, för jag törs inte gå på toaletten ens. Jag gick på toa en gång medan jag kokade kaffe, gick sen upp för att hämta något i sovrummet och vips hade jag glömt flera saker.Torrkokad kaffepanna och strykjärnet på. Jag skulle ju stryka en skjorta till sonen innan han skulle åka! Men varför det kan man fråga sej? Han hade inte frågat efter den skjortan och sist jag strök var för evigheter sen. Vi kör på tröjor i vår familj. Tur var det att dottern kom in och upptäckte röran. Synd om henne för hon hann bli rejält uppskrämd då hon trodde jag ramlat ihop nånstans.

Men nu är det väl bäst att lägga sej igen, ta en ny Alvedon och vila tills det går över. Jag kan byta bort allt detta mot ett brutet ben, det läker och sen så är jag tillbaka på banan igen. Men, bara att bita ihop och ta en dag i taget. Om tio år kanske jag mår tillräckligt bra för att ha ett liv igen. Nu har jag inget riktigt liv.

Äntligen! Jag säjer äntligen! Nu är avloppet fixat! Det började som ett stilla kluckande i vasken och sen så steg vattnet i källarens avlopp ovanför golvbrunnen. Knepigt, riktigt så hade vi inte varit med om att avloppet betett sej  förut. Inte som förr när det var stopp i avloppet direkt, måste kollas vidare..Därifrån så gick sökandet vidare till brunnen, den var full av vatten. Hmm. Inget som kom ut i diket från avrinningen. Har det frusit? Maken grävde lite i avloppsdikets början men det var lönlöst. Lånade sej en grävmaskin och grävde, utan att varken kapa vattenledning eller jordvärme så grävde han och grävde. Till slut blev han fundersam på om det verkligen skulle grävas så djupt eller om han hamnat lite snett. Ringde sin vän, han med grävaren, och frågade om han mindes hur de grävt? Då skrattade jag! Hur ska nån annan minnas våran tomt?

Men- skam den som ger sej. Med förenade krafter så grävde de vidare (och djupare) på söndag morgon och hittade var avrinningen låg. Ovanför tanken som sjunkit i vår leriga jord. Så allt gjordes om på nytt och lättade så kunde vi använda avloppet inne efter drygt en och en halv vecka utan. Startade tvättmaskinen och diskmaskinen. Spolade i toaletterna. Men det var inte okej. Vattnet hade fortfarande svårt att rinna undan. Maken fick det hedersvärda uppdraget att kolla med rensbandet. Stopp i röret under golvet ca 3,5 meter in under källargolvet. Nästa steg blev då att ringa spolbilen som kom idag på morgonen. De hittade 45 års avlagringar som de skickade iväg, flera fettproppar som vi aldrig fått upp själva. De höll på i nästan 4 timmar!

Själv så hade jag redan på morgonen förbi av trötthet stoppat in öronpropparna, men det gick inte stänga ute ljudet av dem i källaren. Till slut tog jag mina varmaste filtar under armen och en solstol i handen och begav mej mot omklädningsrummet, där la jag mej med ryggen mot fönstret under två filtar och försökte vila. Trots avståndet till lastbilen, 50 meter, så hörde jag dem genom väggen. Vad gör jag nu? Hittade ett par hörselkåpor där på bordet och Vips! Tyst och lugnt. Aaah..

Hittade något att avskärma ljuset med också, så där låg jag, hade till och med somnat fast jag låg och frös i 10 graders värme. Maken väckte mej när de hade åkt.

Jag tyckte att vi skulle fira "Avloppets dag" idag eftersom det äntligen fungerade, dessutom hade en kompis till mej också fått det fixat idag om än bara i tvättstället. Så hissa era toalettpapper och flagga Avloppets dag idag!

Igår så var det sista gången på hjärnskolan. Nu ska vi börja/fortsätta med den svåra biten att lära känna oss själva och våra begränsningar. Hur ska jag kunna hantera min vardag utifrån de begränsningar jag har?

Jag fick åka hem med en tidigare taxi i alla fall igår. Svår huvudvärk och trött in i märgen var notan efter sista träffen, men det har ändå varit värt alltihop! Bara att få prata med andra och höra att andra upplever samma sak gör att jag får en bekräftelse att jag inte inbillar mej alltihop. Det finns andra i samma situation som jag! Jag har verkligen ifrågasatt mej själv, om jag inte hade för livlig fantasi och hittat på alltihop, bara för att jag inte ville ta itu med något eller något jag var obekväm med. Problemet var bara att jag hittade ingen sådan orsak..

Mina känslor har åkt berg- och dalbana ett tag, samhället är inte uppbyggt på att folk inte kan klara allt själva. Följde dottern till doktorn igen i veckan, hon har haft svår huvudvärk i månader efter en hjärnskakning. Nu fick hon prova ytterligare två nya mediciner. Hon kunde åka buss till skolan och sen möta mej där, annars så är det svårt att ta sitt barn till doktorn när man inte kan köra bil. Glesbygd- inga bussar annat än morgon och kväll, bara på vardagar dessutom. Sen så är det avstånd från busstation till vårdcentral och lasarett i sin tur.

Torsdag eftermiddag fick jag beskedet att jag har fått hemokromatos, en ärftlig defekt som gör att jag inte gör mej av med järn ur kroppen på ett normalt sätt utan att det lagras i kroppen, så jag har förhöjda järnvärden och ett högt Hb. För att jag ska må bättre och inte utveckla den ytterligare ska jag nu börja med blodtappning till veckan. Har jag tur så blir jag mindre trött och slipper ha ont i kroppen. I förlängningen så kan jag ha utvecklat skrumplever, intressant för en helnykterist, samt diabetes och vissa hjärtbesvär. Nu tack vare att jag fick min hjärntrötthet så uppdagades detta i samband med utredningen av den, tur i oturen. Mina systrar ska också kontrolleras, troligen har de ärvt samma sak. Båda har ett högt HB och min äldre syster har alltid mått jättebra av att lämna blod och velat göra det oftare för att hon blev pigg och mådde bra av det.

Känner mej utanför idag. Mina systrar och två av döttrarna till den äldsat är på väg genom landet för att köpa en hundvalp till lillasyster. De har följts åt tredje gången nu för att köpa hund åt henne. Jag har aldrig blivit tillfrågad tidigare utan de har åkt, bara de två eller med någon av döttrarna, tidigare också. Varför? Jag har jobbat helgen de åkt och inte fått reda på det i tid en gång och inte blivit tillfrågad alls den andra. Det gör ont! Speciellt eftersom de smsar att du skulle varit med, vi saknar dej!

Jag tror inte de fattar att de gör så, de åker eftersom de bor grannar i vår hemby och jag har flyttat (ut från gemenskapen och den dagliga samvaron). Min lillasyster är änka så hon har ingen annan heller, barnen är utflugna åt olika håll i länet.

Nu var jag väl lite sårad då lillasyster pratade om att hämta valpen, hon sa du skulle ha fått följa med! Jag svarade att det är slut på det nu. Jag kan inte följa med hädanefter. Varken på våra systerresor eller andra shoppingresor. Jag är körd! Nu orkar jag inte mer än 3-4 timmar i upprätt läge så måste jag vila.

Bor man i glesbygd så hinner man knappt till affären fram och tillbaka på det.

Jag skulle ha behövt ett mentalt plåster idag. Men det blir bättre då jag blir mindre trött och inte har huvudvärk dessutom.

Teknikskifte. Vilket fult ord. Det betyder kort och gott att de kapar telefonledningen, vill du ha telefon fortfarande så måste du skaffa ett annat sätt att ringa på. Mobilnätet är inte tillförlitligt där vi bor, men det är det som gäller. Igår så fick jag tydligen en ny operatör, nummerpresentationen slutade fungera. Misstänkte det direkt, jag hade rätt! Den nya operatören hade missat den tjänsten. Jag tror att det säkert är fler än jag som väljer om de vill svara när telefonen ringer. Trots NIX så ringer försäljare och andra personer som är energitjuvar, så då vill jag kunna välja att svara. Speciellt då man redan är på minus på energikontot.

Nu så får jag tillbaka den tjänsten senast imorgon så jag hoppas telefonen håller sej lugn idag.

Igår så fascinerades jag över att oavsett hur tydlig man är så kan det ändå bli helt fel. Min mamma ringde och var lite uppjagad eftersom en granne hade kontaktat henne och pappa, Mina föräldrar är i 80-årsåldern och inte helt pigga längre. Pappa hade dessutom drabbats av det som börjar på M och ingen vill ha, fast det är kortvarigt. Min lillasyster var på jobbet och hästarna hade rymt, de sprang ner mot byn och "halkade runt" på den isiga vägen. Hon är änka och lite orolig över mamma och pappa, mån om dem på alla vis. Pappa är diabetiker och har nyligen haft lågt blodsocker första gången, åkte ambulans in eftersom de misstänkte stroke(vilket farfar hade 7 ggr) så det fanns i bakhuvudet när pappa blev dålig igen. Eftersom mamma hade ringt alla i släkten i byn så ringde hon mej, fem mil bort, för att få hjälp att nå min lillasyster. Jag ringde på hennes jobb. Var mycket noggrann med att säja vem jag var. Fick upprepa namn och släktskap igen, stressad personal?, ville att de skulle hälsa lillasyster att hästarna var på rymmen, både så att hon inte skulle bli så orolig när hon startade mobilen och hade 20 missade samtal från mamma, samt att hon skulle kunna skynda sej hem innan de skadat sej eller orsakat nån olycka. Hälsningen löd från hennes jobbarkompis

- Din mamma har ringt dej och din syster, det har hänt nånting!

-Oj! sa min syster. Vem var det som ringde? (Frågade med båda systrarnas namn)

-Jag vet inte, jag minns inte.

Varvid lillasyster fick lov att gå från jobbet lite tidigare och i all hast. Hon ringde mamma direkt och undrade vad som hänt och blev lugnad av att det var hästarna, inte pappa som var orsaken till samtalen.

Såå- oavsett hur tydlig man är, talar långsamt och upprepar kortfattligt så blir det fel.

-Hälsa min syster att jag (X) ringt och att hästarna rymt. Så hon inte blir så orolig över att mamma ringt..

Det blev för mycket information tydligen.

Det gick för övrigt bra med hästarna, ingen skadade sej.

Idag har vi suttit ute i solskenet och bara njutit av att vara lediga och lyssnade på hur småfåglarna kvittrade. Det blåste lite väl mycket men det fick vi på köpet=) Den känslan som man får i kroppen när solen skiner och man har en liten eld som sprakar, det är grejer det. Idag var vi lite senare att gå ut, troligen eftersom klockan hann upp en timme före oss, så vi hoppade över att grilla. Det blev en kopp varm choklad som dottern hade fixat och en bulle.

Hoppas på en lika fin dag imorgon, men det blir en ledig dag ändå, oavsett väder. Känns väldigt lyxigt att vi får vara lediga tillsammans en gång, jag och min man. Ja, ledig och ledig. Hade jag fått välja då hade jag hellre varit frisk och jobbat i helgen, inte för att slippa familjen, utan för att jag är ovillig till att vara sjuk.

Läser vad mina "olycksbröder" med samma diagnos har för bekymmer. En del har varit sjuka länge och har lika stora bekymmer än. Vårt handikapp är osynligt så det är inget som folk förstår.

Jag undrar om jag kommer att kunna gå tillbaka till jobbet? Mina jobbarkompusar skriver till mej på FB och saknar mej, Jag har inte haft möjlighet att hälsa på mer än enstaka gånger på snart ett och ett halvt år eftersom det är jobbigt att åka bil och sen så tar orken slut efter fyra, max fem, timmar "uppe på benen". Då har jag en bra dag.

Men det är inte lönt att grubbla, utan bara att hänga på. Livet blir inte lättare av att hänga läpp.

Det känns lite för osäkert med "värstingövningarna" jag fått av sjukgymnasten.. Burpies ville hon få mej till!? Nej tack, sa jag. Tog några mer avancerade övningar än tidigare ändå. Jag tror att hon har svårt att förstå hur jag har det..Försökt träna för att få upp konditionen men då inte jag har energin till det så blir jag sjuk.

Fick feber efter två dagar med nya övningarna.

Igår föll jag i trappen ner till källaren, direkt på morgonen.( Jag var helt vaken) Jag har ingen aning hur det kom sej att jag föll, foten bara for. Det var mitt sämre ben som gläntade iväg. Jag hade turen att få fast mej i trappräcket innan jag for med huvudet före i stengolvet. Så det blev inga skador, bara ont i höger lårmuskel och en sticka under nageln efter att jag klöst på trappsteget efter något att ta fast mej i. Samt en liten pulshöjning, jag blev lite rädd.

Jag får prata med sjukgymnasten på Neurorehab. Han har större kunskap om just mina bekymmer.

Jag är tröttare nu, i mej själv. En ökad grundtrötthet om jag får kalla det så. Det betyder att jag känner mej vinglig, yr och har en lätt huvudvärk hela tiden. Fick feber under 38 och det gjorde ont i musklerna av att börja träna igen, inte träningsvärk, utan det gjorde ont direkt av att röra på sej. Då brukar jag ha nåt otyg i kroppen.

Det beror på hjärntröttheten att man får lättare att bli sjuk. >Suck<

Det går runt i huvudet av alla saker man kan få eller inte kan, av denna hjärntötthet.

Det torde väl vara en prövning för att jag ska få tålamod.

Nu har jag varit två gånger på Hjärnskolan. Fått förklaring till varför jag blir sjuk och febrig oftare nu än förr,varför det gick bra ett tag att träna ett tag och sen helt plötsligt sa kroppen -Stopp! Det kommer av att jag har överansträngt mej eller använt för mycket av min begränsade energi till att göra mer och mer och gärna lite till också.

Det tråkiga är att jag har "bara" gjort 15 minuter på träningscykeln per dag och sen två gånger i veckan en halvtimmes styrketräning, lättare variant. Det gick ju så bra att jag gjorde det tre gånger i veckan för att komma tillbaka till ett rörligare liv. Jag har suttit och legat i snart ett och ett halvt år! Men det blev för mycket.

Under tre veckors tid har jag inte klarat av någonting, inte gjort mina dagliga balansövningar heller. Jag borde väl ha kunnat göra dem i alla fall, men att komma igång!? Det är också typiskt för sjukdomen.

Man kunde önska att jag fått en sjukdom med lite mer driv i, eller? Inte en som stal energin utan gav lite till.

Igår så fick sjukgymnasten utlopp för sin uppdämda lusta. Nu skulle vi öka programmet och ta det hårdare!

Hjälp! Hallå! Jag har inte orkat göra något på tre veckor! Måste orka med programmet också annars gräver vi bara gropen djupare. Men okej, vi testar en! Bara en tuffare övning och ser hur det går. Mitt huvud är som seg sirap och då är det redan "övertrasserat konto" så jag kan inte mer än ta det lugnare ett tag för att komma tillbaka på en nivå där jag fungerar igen. Skillnaden mellan att göra för mycket eller lagom är osynlig. Nu måste jag lära känna min kropps signaler på att jag är trött. Börjar jag klia mej? Vifta på foten? Se suddigt eller tycka att ljudet bara blir högre och högre? Det är inte lätt att se mönster när man är mitt i det.

Familjen har rätt att stoppa mej och skicka mej att vila när de märker mina tillkortakommanden. Förhoppningsvis så kan jag få tillbaka min trötthet till en lägre nivå, som det är nu så har jag börjat bygga PÅ den. Den kan ackumuleras så att jag för varje dag har mindre och mindre att ta av. Sen en dag orkar jag ingenting.

Jag har börjat inse att jag är inte så pigg. När det inte går formulera det som jag vill skriva och berätta om utan det börjar bara bränna i huvudet så är det dags att sluta. Hoppas att påsken blir solig och fin, lugn dessutom, så att vi alla hinner ladda batterierna.

Den första "lektionen" i att hantera min hjärntrötthet har jag nu haft, tillsammans med fyra andra drabbade. Ingen av oss hade samma orsak till att de blivit sjuka och de hade varit sjuka allt från månader till flera år. Men vi hade en trevlig stund tillsammans. Alla hade förväntningar att kunna få kunskap att hantera situationen. Jag var den enda som inte körde bil.. Undrade om det var jag som var för feg eller andra för morska? Men när vi skildes så var det jag som behövde vila. Jag gick mot vilrummet och tog mej inte in. Dörren var låst! Fick hämta en ur personalen som visade mej dörren som stod öppen bara en halvmeter intill med en säng fullt synlig innanför! Då slog det mej hur vansinnigt trött jag var, inte bara lite trött, utan- NU går DU och lägger dej!!-trött.

Det kanske finns en anledning till att jag inte kör bil medan de andra gör det.

Jag fick reda på att det var patienter som hade förbättrats även efter "den magiska gränsen" på fem år. Tidigare har de sagt att man har förbättringspotential ända upp till fem år men sen är det som det är. Men kurvan för förbättring är inte lika positiv ju längre tid som går.

I alla fall så köpte jag mej nya glasögon i veckan, men tordes inte börja med annat än extra läsglasögon. Ska jag  vänja mej med att gå med en ruta i glaset som förvränger min omvärld så blir det för mycket för min hjärna, är jag rädd.