Känns som det enda jag gör nu, när jag bloggar, är gnäller. Men det är bättre att jag gör det här än hemma. Just nu är jag så under isen att det är jobbigt. Jag orkar inte med att folk pratar och far runt här hemma. Våra älskade barn är hemma i en vecka och det blir extra ljud och rörelse av det. De är uppe på nätterna så vi ser inte till dem före lunch. Jag är så trött efter 4 timmar, utan att det behövs vara fler än jag och maken vakna, att jag måste gå och sova. Problemet är bara att jag redan då har blivit övertrött och minsta ljud är som ett dån i mitt huvud.

Idag så brast det för mej och jag bara grät och grät. Sonen tröstade mej, men det är svårt när jag inte ser någon ljusning efter en 5 veckor sämre period. Just nu känns det som jag bara blir sämre och inte bättre. Nu har det gått 1 år och 8 månader sedan jag blev sjuk, jag hade inte trott att jag fortfarande skulle sitta här nu och i detta skick. När jag skulle försöka vila, så fick jag ta på mej öronproppar OCH hörselkåpor annars gick det inte stänga ute alla ljud. Men jag kunde somna i alla fall och nu så har jag gått upp till sovrummet igen. Jag tänker inte sitta nere med de andra för då orkar jag inte imorgon heller. Jag hoppas att jag inte kört slut på mej redan för resten av veckan.

Vissa dagar så mår jag långt ifrån bra. Idag är en sådan dag. Förutom mitt "vanliga" bekymmer med hjärntröttheten så har jag efter en långvarig förkylning nu fått små vattenblåsor på kroppen, lite här och där. Det kliar ibland så infernaliskt! Det har triggat igång min värk i ryggen och i bröstkorgens muskler, så jag känner mej mer död än levande just nu. Men det är väl fel uttryckt. Jag vet att jag lever för det känns i hela min kropp just nu.

Totalt handikappande är det i alla fall. Ingen ork och ingen som helst ljusning i sikte. Idag tror jag på det de sa på Neurorehab att 25% arbete kan jag kanske klara i framtiden, efter en lång vandring tillbaka med en långsam upptrappning av arbetstiden. Med början med 1 timme per vecka eller var det per månad? I alla fall så skulle jag jobba så i nån månad innan jag trappade upp ytterligare. Men just nu jobbar jag i 5 minuters pass, ett per dag, varje dag då jag ska göra nånting. Allt från att torka spisen till att rensa ogräs. Jag tänkte utöka det en dag och dammsuga köket också men det knäckte mej. Det värsta är att det håller i sej så länge. Risken är att jag får nån infektion ytterligare tack vare det.

Det är svårt att acceptera att orken är så in i bombens obefintlig. Försökte städa undan lite i köket själv idag och tänkte dammsuga golvet då jag torkat av bänken. Men orken tog slut innan jag dammsugit hälften. Sedan fick jag leta igen våran yngsta familjemedlem, hundvalpen, som låg stel av skräck på övervåningen. Vi tog paus från arbetet, han och jag, och satte oss och kramades i gungstolen istället. Naturligtvis så var jag tvungen att gråta över detta grymma öde också. Men..Jag har varit förkyld länge, på fjärde veckan nu och fick kliande utslag som sedan blev vattenblåsor. Första tanken - är det pga denna förkylning eller har jag fått bältros också?! Sjukvårdsupplysningen ville jag skulle ta en allergitablett och se om det gick över. Icke. Fler blåsor idag. Kan vara höstblåsor sa min lillasyster.

Ikväll kommer maken hem efter att ha jobbat borta i veckan. Barnen, tonåringen och de redan utflugna har inte fattat hur illa det är med mej. Egentligen inte så konstigt då jag vägrar inse det själv också.

Typiskt jag är att bränna allt krut på samma gång. Så det ryker när jag är nere på lasarettet en gång i veckan.

Resa 35-40 minuter, väntan i väntrum med ljus och ljud, sedan provtagning och blodtappning ca 30-40 minuter och till sist väntan i entrén på taxi hem. Ännu mer ljus och ljud. Förhoppningsvis hemresa inom en timme.. Resa hem 35-40 minuter igen. Sen är jag knäckt. Men det ska snart vara färdigtappat varje vecka, jag ska ner tre gånger till innan de övergår till varannan vecka och sedan blir det ytterligare mer sällan senare.

Jag förstår inte varför jag hela tiden ska få än den ena än den andra sjukdomen. Det blir allt svårare att hålla humöret uppe och att hålla fast vid tron att jag ska bli frisk. I tretton veckor har jag tappats för hemokromatosen. 3,6 liter blod har de tagit. Blodvärdet hade stigit sedan förra veckan ändå.

Lagom till skolavslutningen så klädde min tonårsdotter sej för lättklädd, föga förvånande med tanke på åldern, så hon blev förkyld. Naturligtvis blev jag smittad av henne, det har fortfarande inte gått över på 4 veckor:(

Jag fick ett uppdrag att göra bränslebudget dagligen under två veckor. Kuratorn skulle hjälpa mej med att se om det fanns möjligheter att påverka mitt mående genom att byta ut eller begränsa en aktivitet/lägga in mer vila. Vi hittade inget mönster direkt. Nu ska jag göra en per vecka och sedan kan jag jämföra framöver om jag ser någon förbättring.

När jag var till kuratorn för att gå igenom min bränslebudget berättade jag att jag varit förkyld länge. Då sa hon "Du kan vara tacksam att du inte fått lunginflammation, med ditt dåliga immunförsvar".Inte blev jag direkt tacksam, bara förskräckt över att jag är så risig.

I helgen har jag haft feber, igen. Vaknade med 37,6. Igår hittade jag kliande prickar vid ena armvecket som sedan blev vätskefyllda blåsor. Kliade så infernaliskt. Ringde sjukvårdsupplysningen idag då det fanns ytterligare prickar på ryggen. Rådet hon gav mej var att ta en allergitablett. Jag skulle återkomma om jag fick ytterligare tecken på infektion. Hon tog det på allvar eftersom jag berättade att jag haft en inflammation på hjärnan. 

Imorgon ringer jag vårdcentralen och ber att få komma dit på kontroll. Jag har nåt otyg i kroppen. Feber 37,7 nu.