Det är svårt att acceptera att orken är så in i bombens obefintlig. Försökte städa undan lite i köket själv idag och tänkte dammsuga golvet då jag torkat av bänken. Men orken tog slut innan jag dammsugit hälften. Sedan fick jag leta igen våran yngsta familjemedlem, hundvalpen, som låg stel av skräck på övervåningen. Vi tog paus från arbetet, han och jag, och satte oss och kramades i gungstolen istället. Naturligtvis så var jag tvungen att gråta över detta grymma öde också. Men..Jag har varit förkyld länge, på fjärde veckan nu och fick kliande utslag som sedan blev vattenblåsor. Första tanken - är det pga denna förkylning eller har jag fått bältros också?! Sjukvårdsupplysningen ville jag skulle ta en allergitablett och se om det gick över. Icke. Fler blåsor idag. Kan vara höstblåsor sa min lillasyster.

Ikväll kommer maken hem efter att ha jobbat borta i veckan. Barnen, tonåringen och de redan utflugna har inte fattat hur illa det är med mej. Egentligen inte så konstigt då jag vägrar inse det själv också.

Typiskt jag är att bränna allt krut på samma gång. Så det ryker när jag är nere på lasarettet en gång i veckan.

Resa 35-40 minuter, väntan i väntrum med ljus och ljud, sedan provtagning och blodtappning ca 30-40 minuter och till sist väntan i entrén på taxi hem. Ännu mer ljus och ljud. Förhoppningsvis hemresa inom en timme.. Resa hem 35-40 minuter igen. Sen är jag knäckt. Men det ska snart vara färdigtappat varje vecka, jag ska ner tre gånger till innan de övergår till varannan vecka och sedan blir det ytterligare mer sällan senare.

Jag förstår inte varför jag hela tiden ska få än den ena än den andra sjukdomen. Det blir allt svårare att hålla humöret uppe och att hålla fast vid tron att jag ska bli frisk. I tretton veckor har jag tappats för hemokromatosen. 3,6 liter blod har de tagit. Blodvärdet hade stigit sedan förra veckan ändå.

Lagom till skolavslutningen så klädde min tonårsdotter sej för lättklädd, föga förvånande med tanke på åldern, så hon blev förkyld. Naturligtvis blev jag smittad av henne, det har fortfarande inte gått över på 4 veckor:(

Jag fick ett uppdrag att göra bränslebudget dagligen under två veckor. Kuratorn skulle hjälpa mej med att se om det fanns möjligheter att påverka mitt mående genom att byta ut eller begränsa en aktivitet/lägga in mer vila. Vi hittade inget mönster direkt. Nu ska jag göra en per vecka och sedan kan jag jämföra framöver om jag ser någon förbättring.

När jag var till kuratorn för att gå igenom min bränslebudget berättade jag att jag varit förkyld länge. Då sa hon "Du kan vara tacksam att du inte fått lunginflammation, med ditt dåliga immunförsvar".Inte blev jag direkt tacksam, bara förskräckt över att jag är så risig.

I helgen har jag haft feber, igen. Vaknade med 37,6. Igår hittade jag kliande prickar vid ena armvecket som sedan blev vätskefyllda blåsor. Kliade så infernaliskt. Ringde sjukvårdsupplysningen idag då det fanns ytterligare prickar på ryggen. Rådet hon gav mej var att ta en allergitablett. Jag skulle återkomma om jag fick ytterligare tecken på infektion. Hon tog det på allvar eftersom jag berättade att jag haft en inflammation på hjärnan. 

Imorgon ringer jag vårdcentralen och ber att få komma dit på kontroll. Jag har nåt otyg i kroppen. Feber 37,7 nu.

Just nu är jag utled på denna hjärntrötthet. Efterhängsen, alltid hängande över ena axeln och lägger sej i allt. Jag har försökt att "göra något" 5 minuter varje dag, som en lätt upptrappning. Första tiden kunde jag torka av köksbänken eller spisen de minuterna. Nu försöker jag plocka gräs runt rabatterna. Vet ni hur långt man hinner på 5 minuter? Nån dag kanske jag kan ta 7 minuterspass men inte alla dagar. Ser ut över gräsmattan och inser ironin med att försöka hinna projektet att plocka för hand.

Idag känner jag att jag inte orkar vara sjuk längre. Blev förkyld, fick feber och ont i halsen. Min son, en sann pessimist, brukar säja att inget är så dåligt att det inte kan bli värre och i mitt fall stämmer det. Huvudvärken ligger i och vägrar släppa taget. Men.. Det blir väl bättre då förkylningen släppt.

Oh,vad jag skulle vilja kunna göra saker! Jag har alltid älskat att plocka bär, men jag har ingen förhoppning att klara av det i år heller. Törs inte göra för mycket igen då det känns som jag just fått markkänning sedan min dimp i våras.

Om jag känner att jag orkar göra något en dag så ska jag ändå ta det lugnt, maxtid på insatsen. Dagar som jag inte orkar göra något ska jag tvinga mej till att göra något ändå. Mina fem minuter med trasan eller sopborsten är i alla fall fem minuter mer än ingenting.

Inne i en sämre period. Trött, trött. Känner att jag har fått sämre balans igen, hoppas det beror på att jag har en förkylning i kroppen så det snart ger med sej igen eller då är det pga att jag varit i farten för mycket i vår (mest sjukresor). Hittills så har jag varit 5 gånger och tappats för mitt höga järnvärde också och det är slitigt, konstigt att det ska göra av sej så mycket. Men det är klart, bara att sitta i entren och vänta på att få anmäla sej med en hög ljudnivå och ljusbild som också är fel (för mej) och dessutom folk som rör sej hela tiden. Det blir rörigt för lilla huvudknoppen. Sen väntan på mottagningen, samma sak där folk som pratar, fönster som ljuset strömmar in genom och sen hela tiden rörelse omkring mej. Själva tappningen är inte problemet, jag har inte känt av det direkt. Den tar en halvtimme med provtagning före och jag får ligga ner i ett rum med bara en person som sitter bredvid mej och sköter jobbet. Sen är det väntan igen för att få komma mej hem igen. Det brukar bli en timme i samma entre med ingen möjlighet att vila. På med stora mörka solglasögon och peta in öronpropparna så långt det går. Väl hemma så är det bara att lägga sej på sängen. Sist somnade jag med ena handen under mej, vaknade och den var helt bortdomnad. Jag måste ha varit helt utslagen som inte rört mej ur fläcken.

Några positiva saker:

-Förlängningen av sjukskrivningen i 6 månader gav en förlängning av färdtjänst i 6 månader också, doktorn skickade intyget direkt på kommunen så jag behövde inte göra något.

-Vädret! Jag har dessutom lyckats undvika att bränna mej då jag suttit ute.

-Hittade ett gammalt bord i en annons som maken ska hämta imorgon, precis lagom att ställa telefon och radion på och samtidigt stort nog att kunna använda som avlastningsbord eller rent av bakbord med en extra skiva på.

-Köpte dessutom en äldre sängram och kunde lägga extrasängarna i så de kanske ligger skönare våra nattgäster, utan att dynorna glider isär på natten=) Passar dessutom perfekt att ligga i då jag är trött på dagen, ingen telefon som stör.

-Fått tillbaka min gamla sjukgymnast så det blir att ta nya tag! Nu kan de dessutom ha teamträffar med läkaren eftersom de är under "samma tak".

Jaha. Nu sitter jag här. Igen. Sömnlös.

Nu var jag trött redan före nio ikväll, men dottern har varit borta i helgen så när maken hämtat hem henne så ville jag hinna se henne en stund också. Påföljden blev att jag inte kom mej i säng. Det fungerar liksom inte när jag blir FÖR trött. När jag sen fick kroppen att lyda igen så gick jag och la mej. Men då låg jag vaken och kunde inte komma till ro. Mörkt i rummet, öronproppar, men det hjälper inte mot övertrötthet.

Jag har varit fruktansvärt trött länge nu. Varje försök att vila eller sova på dagen har jag tagit tillvara på. Men.. Dessa evinnerliga telefonförsäljare! Jag var tvungen att fråga en av dem -Varför ringer du mej? Svaret var för att du är kund hos oss. -Ja, sa jag. Men VARFÖR ringer du mej? Jag vill verkligen inte prata med någon. Jag har fått en hjärnskada av en influensa för 1,5 år sedan och jag ORKAR VERKLIGEN INTE PRATA med någon! Han blev väldigt tystlåten. Fast jag kunde eventuellt få ut något på någon försäkring sa han. Jag bad honom skicka papper åt mej om det i så fall. Sen kravlade jag mej tillbaka till soffan.

Jag har hängt för fönstren och stoppat öronproppar i öronen, skruvat ner ljudet till ett minimum för att ha "lite sällskap" mitt i eländet. Då somnar jag enklast har jag märkt. Är det alldeles tyst så hör jag alla kringljud som finns. nackdelen är att då har jag telefonen i närheten.

 Fast en dag var det den nya kuratorn som ringde och väckte mej när jag hade somnat framför tv-n. Det är dags för ett nytt möte med försäkringskassan, doktorn och min chef. Jag skulle få träffa den  nya kuratorn först så att hon skulle kunna hjälpa mej att göra de andra införstådda i hur min situation ser ut idag. Jag tänkte göra en lista på hur min vardag ser ut, MEN JAG ORKAR INTE TÄNKA. ALLT ÄR SOM SIRAP I HUVUDET. Så det känns tungt. Så här illa har det inte varit på väldigt länge. Jag måste ringa på Neurorehab imorgon och höra om de kan hjälpa mej på något vis.

Det är så typiskt. Nu hade jag somnat och sovit en halvtimme. Men jag är så lättväckt! Speciellt då jag är för trött. Nu pratade maken och dottern med varandra i vardagsrummet och jag vaknade. Det spelar ingen roll att jag har öronproppar i öronen och de är på andra sidan huset. Så nu får jag sitta uppe och roa mej med annat i några timmar tills jag kan somna om, för se det går inte heller. När jag blivit väckt är jag vaken! Så har jag alltid varit och lär nog förbli det också.

Nu har jag varit extremt trött och slut i flera månader, känts som ett mörker utan slut. Det har tagit på att resa till och från Neurorehab men informationen och de nya vännerna med samma diagnos vill jag inte vara utan. Personalen som jobbar där är fantastisk! Oavsett hur gnälliga vi var över våra liv och tillkortakommanden så fick vi en klapp på axeln och blev sedda. Vi fick hjälp att inse att detta handikapp är för livet men att vi kan må bättre än vi gör idag om vi bara lär oss hantera det.

Nu så sitter jag här och illamåendet har slagit till ordentligt. Säkert kommer det sej av att min kropp skriker på sömn men jag kan inte somna om! Det är som att jag blivit skrämd och jag reagerar med att försöka fly när jag vaknar så där. Då får jag hitta på något som distraherar mej så att jag kan gå och lägga mej igen.

Med störningarna i sömnen kommer sen mardrömmarna, det håller på tills jag har blivit mindre "grundtrött". Det är som en ond cirkel.

I morse då jag vaknade hade jag 38,4. Inte konstigt att det kändes motigare än vanligt i kroppen. Men efter en Alvedon kunde jag äta frukost. Tog en vilopaus i sängen igen, men benen värkte så infernaliskt så jag kunde inte ligga kvar. Jag var tvungen att ta en tablett till, Diklofenak, som jag fått för bland annat för värk i kroppen och migrän. Den vet jag är antiinflammatorisk och jag fick mindre ont i benen. Skönt!!

Dags för nästa dos Alvedon, innan febern stiger igen. Kontroll av feber visar 37,6. Ska jag hålla på att bli frisk?? Misstanken att det var ett falskt glädjebesked infann sej coh jag läste på den andra medicinen. Mycket riktigt- febernedsättande. Inte värt att ropa Hej! än här inte.

Familjen är ute och krattar gräsmattan och tittar över rabatterna. Jag fryser av att se på dem. Bäst att hitta igen mina lurviga filtar igen. De vill nog känna sej behövda.

Idag träffade jag en bekant som opererat sej och fått stränga förhållningsorder under 6 veckor.. "Jag kan inte ens köra dammsugaren! sa hon. Så det enda jag gör är att köra bil för att se islossningen i älven och kolla på fågellivet och ta kort." Vilken tur du kan göra det svarade jag. Det kändes som främmande för mej med inskränkt frihet att "bara kunna köra bil 2-3 mil enkel väg". Själv har jag varit varit "fånge" i ett och ett halvt år här hemma nu. Men alla är inte lika. Jag fick skjuts till stan av min gubbe och sedan fick jag gå armkrok för att jag var vinglig. Jag skulle gärna ha gått hemma 6 veckor och tittat på jobbet för att sen kunna gå på som förut.

Ibland gäller det att bara lyssna utan att höra vad de säjer.