Idag har vi suttit ute i solskenet och bara njutit av att vara lediga och lyssnade på hur småfåglarna kvittrade. Det blåste lite väl mycket men det fick vi på köpet=) Den känslan som man får i kroppen när solen skiner och man har en liten eld som sprakar, det är grejer det. Idag var vi lite senare att gå ut, troligen eftersom klockan hann upp en timme före oss, så vi hoppade över att grilla. Det blev en kopp varm choklad som dottern hade fixat och en bulle.

Hoppas på en lika fin dag imorgon, men det blir en ledig dag ändå, oavsett väder. Känns väldigt lyxigt att vi får vara lediga tillsammans en gång, jag och min man. Ja, ledig och ledig. Hade jag fått välja då hade jag hellre varit frisk och jobbat i helgen, inte för att slippa familjen, utan för att jag är ovillig till att vara sjuk.

Läser vad mina "olycksbröder" med samma diagnos har för bekymmer. En del har varit sjuka länge och har lika stora bekymmer än. Vårt handikapp är osynligt så det är inget som folk förstår.

Jag undrar om jag kommer att kunna gå tillbaka till jobbet? Mina jobbarkompusar skriver till mej på FB och saknar mej, Jag har inte haft möjlighet att hälsa på mer än enstaka gånger på snart ett och ett halvt år eftersom det är jobbigt att åka bil och sen så tar orken slut efter fyra, max fem, timmar "uppe på benen". Då har jag en bra dag.

Men det är inte lönt att grubbla, utan bara att hänga på. Livet blir inte lättare av att hänga läpp.

Det känns lite för osäkert med "värstingövningarna" jag fått av sjukgymnasten.. Burpies ville hon få mej till!? Nej tack, sa jag. Tog några mer avancerade övningar än tidigare ändå. Jag tror att hon har svårt att förstå hur jag har det..Försökt träna för att få upp konditionen men då inte jag har energin till det så blir jag sjuk.

Fick feber efter två dagar med nya övningarna.

Igår föll jag i trappen ner till källaren, direkt på morgonen.( Jag var helt vaken) Jag har ingen aning hur det kom sej att jag föll, foten bara for. Det var mitt sämre ben som gläntade iväg. Jag hade turen att få fast mej i trappräcket innan jag for med huvudet före i stengolvet. Så det blev inga skador, bara ont i höger lårmuskel och en sticka under nageln efter att jag klöst på trappsteget efter något att ta fast mej i. Samt en liten pulshöjning, jag blev lite rädd.

Jag får prata med sjukgymnasten på Neurorehab. Han har större kunskap om just mina bekymmer.

Jag är tröttare nu, i mej själv. En ökad grundtrötthet om jag får kalla det så. Det betyder att jag känner mej vinglig, yr och har en lätt huvudvärk hela tiden. Fick feber under 38 och det gjorde ont i musklerna av att börja träna igen, inte träningsvärk, utan det gjorde ont direkt av att röra på sej. Då brukar jag ha nåt otyg i kroppen.

Det beror på hjärntröttheten att man får lättare att bli sjuk. >Suck<

Det går runt i huvudet av alla saker man kan få eller inte kan, av denna hjärntötthet.

Det torde väl vara en prövning för att jag ska få tålamod.

Nu har jag varit två gånger på Hjärnskolan. Fått förklaring till varför jag blir sjuk och febrig oftare nu än förr,varför det gick bra ett tag att träna ett tag och sen helt plötsligt sa kroppen -Stopp! Det kommer av att jag har överansträngt mej eller använt för mycket av min begränsade energi till att göra mer och mer och gärna lite till också.

Det tråkiga är att jag har "bara" gjort 15 minuter på träningscykeln per dag och sen två gånger i veckan en halvtimmes styrketräning, lättare variant. Det gick ju så bra att jag gjorde det tre gånger i veckan för att komma tillbaka till ett rörligare liv. Jag har suttit och legat i snart ett och ett halvt år! Men det blev för mycket.

Under tre veckors tid har jag inte klarat av någonting, inte gjort mina dagliga balansövningar heller. Jag borde väl ha kunnat göra dem i alla fall, men att komma igång!? Det är också typiskt för sjukdomen.

Man kunde önska att jag fått en sjukdom med lite mer driv i, eller? Inte en som stal energin utan gav lite till.

Igår så fick sjukgymnasten utlopp för sin uppdämda lusta. Nu skulle vi öka programmet och ta det hårdare!

Hjälp! Hallå! Jag har inte orkat göra något på tre veckor! Måste orka med programmet också annars gräver vi bara gropen djupare. Men okej, vi testar en! Bara en tuffare övning och ser hur det går. Mitt huvud är som seg sirap och då är det redan "övertrasserat konto" så jag kan inte mer än ta det lugnare ett tag för att komma tillbaka på en nivå där jag fungerar igen. Skillnaden mellan att göra för mycket eller lagom är osynlig. Nu måste jag lära känna min kropps signaler på att jag är trött. Börjar jag klia mej? Vifta på foten? Se suddigt eller tycka att ljudet bara blir högre och högre? Det är inte lätt att se mönster när man är mitt i det.

Familjen har rätt att stoppa mej och skicka mej att vila när de märker mina tillkortakommanden. Förhoppningsvis så kan jag få tillbaka min trötthet till en lägre nivå, som det är nu så har jag börjat bygga PÅ den. Den kan ackumuleras så att jag för varje dag har mindre och mindre att ta av. Sen en dag orkar jag ingenting.

Jag har börjat inse att jag är inte så pigg. När det inte går formulera det som jag vill skriva och berätta om utan det börjar bara bränna i huvudet så är det dags att sluta. Hoppas att påsken blir solig och fin, lugn dessutom, så att vi alla hinner ladda batterierna.

Den första "lektionen" i att hantera min hjärntrötthet har jag nu haft, tillsammans med fyra andra drabbade. Ingen av oss hade samma orsak till att de blivit sjuka och de hade varit sjuka allt från månader till flera år. Men vi hade en trevlig stund tillsammans. Alla hade förväntningar att kunna få kunskap att hantera situationen. Jag var den enda som inte körde bil.. Undrade om det var jag som var för feg eller andra för morska? Men när vi skildes så var det jag som behövde vila. Jag gick mot vilrummet och tog mej inte in. Dörren var låst! Fick hämta en ur personalen som visade mej dörren som stod öppen bara en halvmeter intill med en säng fullt synlig innanför! Då slog det mej hur vansinnigt trött jag var, inte bara lite trött, utan- NU går DU och lägger dej!!-trött.

Det kanske finns en anledning till att jag inte kör bil medan de andra gör det.

Jag fick reda på att det var patienter som hade förbättrats även efter "den magiska gränsen" på fem år. Tidigare har de sagt att man har förbättringspotential ända upp till fem år men sen är det som det är. Men kurvan för förbättring är inte lika positiv ju längre tid som går.

I alla fall så köpte jag mej nya glasögon i veckan, men tordes inte börja med annat än extra läsglasögon. Ska jag  vänja mej med att gå med en ruta i glaset som förvränger min omvärld så blir det för mycket för min hjärna, är jag rädd.

Nu har jag packat och gjort mej klar för att åka iväg till min första lektion i Hjärnskolan. Eftersom det tar på krafterna så ska jag sova över en natt innan. Det som fascinerear mej är storleken på min packning.  Under min förra semester då rymde jag en veckas packning i en ryggsäck, det var för mindre än två år sen, men nu så har jag en liten resväska!?

Visserligen har jag extra ombyte med mej, men necessär och det nödvändigaste tar plats. Sen kudden. Jag måste ha min egen kudde. Men jag hade den med mej förra gången också?? Undrar vad detta väskmonster egentligen har i sej?

Jag var SÅ stolt när vi åkte på kortsemester, vi flög inrikes och med två olika flygbolag , så hade jag stoppat den lilla resväskan i den stora med baktanken att rymma det vi handlat under semestern i den stora på väg hem. Eftersom ett bagage ingick i priset dit och två hem, kändes det genialt! (Tycker i alla fall jag.) Det var faktiskt nästan så att vi inte rymde allt i den stora väskan på väg hem eftersom dottern fått en massa kläder av släkten på plats.

Speciellt vinterkläder tar stort utrymme. 

När jag var barn och rymde hemifrån så rymdes allt i en liten filt, försökte knyta den på en pinne som jag sett på TV också. Men klart, den resan slutade 25 meter från huset och sen satt jag och blängde på det för att någon skulle se min beslutsamhet att flytta hemifrån och hindra mej.

Åter till dagens packning- tur den går på hjul väskan. Då kan jag åtminstone släpa den efter mej.

Dags att ta en vilopaus så jag orkar med två timmar i bil.

Igår så hade min make ett utbrott,igen. Jag begriper inte varför han får så konstiga ideer. Nu så var dotterns pojkvän en potentiell massmördare som, när han skulle hälsa på, inte fick komma hit och absolut inte sova över. Till saken hör att det är ett avsevärt avstånd mellan där vi bor. Så då får han åka nattåg hit och hälsa på i närmaste stad ett par timmar och sen åka nattåget tillbaka. Det faller på sin egen orimlighet!

Det finns inga ursäkter för ett så dåligt uppförande. Dessutom är det han som ska vara familjens överhuvud, jag är inte i skick att sköta den biten.

Det är en verklig prövning detta. Jag är sjuk, maken tokig och dottern tonårsrebellisk.

Bäst att lägga mej och sova en stund, måste fylla på batterierna tills de kommer hem och allt snurrar igång igen.

Alternativ 2- packa en väska.

Ibland undrar jag varför allting bara faller över oss? Är vi för snälla eller bara dumma? Under årens lopp har vi "samlat på" udda människor omkring oss. Jag tror att det är eftersom vi har varit tillåtande och inte dömande som familj. Våra barn har alltid varit med alla på skolan, har någon varit utanför så fick de vara med dem. Det har varit både givande och jobbigt ibland. Men nu hade jag oturen, jag menar faktiskt oturen, att träffa en fd jobbarkompis på stan en dag när jag varit till tandläkaren, för andra gången i mitt liv hade jag tagit bedövning eftersom jag var rädd att det inte skulle gå annars med min "åksjuka" som triggades igång av bara tandborstning. Nog om det, det gick bra.

Men- nu träffade jag henne precis den dagen. Hon är sjukpensionär pga en psykisk åkomma och har svårt att ta in vad man säjer. Nu kunde vi inte fika tillsammans eftersom jag var bedövad, så istället ville hon att vi skulle träffas en annan dag. Det är svårt eftersom jag är sjuk och inte mår bra av att åka bil, svarade jag. Det gick inte förklara för henne att jag inte har ork att göra mycket mer än att vara på benen varje dag. Hon började ringa, jag orkar inte prata i telefon med någon särskilt länge. Det tar för mycket på krafterna. Så.. Jag fick en brevvän. -SUCK-

När jag inte svarar på brevet inom rimlig tid så ringer hon.

Jag har inte hemma frimärken och måste posta brevet i stan så det blir inte lättare.

Oavsett vad jag skriver så har hon haft något liknande. Tror inte man kan jämföra virus på balansnerven med en förvärvad hjärnskada av virusencephalit. Att hon sen kunde ta åksjuketabletter i två dagar och bli kvitt både illamåendet och yrseln var väl bra men det är inte samma sak för mej!

Det blir ytterligare något som tar min energi och den är redan för liten. Skrev brev tillbaka och förklarade att jag ska på Neurorehab nästa vecka och under de närmaste två månaderna ommer jag att vara utmattad av de besöken. Det tar 1-1½ vecka att återhämta sej från den resan och då är det dags att åka ner igen.

Vi får se om hon låter mej vara. Det går verkligen inte in det man säjer.

Vaknade med rejäl huvudvärk dagen efter den stora urladdningen. Pratade med maken om vikten att inte bråka när vi ska sova. Hoppas det fastnade nu då.

Dottern har varit lugn och harmonisk då vi varit ensamma hemma. Men hon är i värsta tonårsåren just nu, med en fot i barndomen och en i vuxenvärlden. Jag har försökt förklara för henne att hon inte ska ha så bråttom att bli stor. Hon klär sej utmanade och sminkar sej dagligen, även när hon bara är hemma. De flesta vuxna längtar tillbaka till att vara barn eller unga igen. (Speciellt när de är sjuka.) Du behöver inte ha så bråttom in i vuxenvärlden! Njut av att vara barn ett tag till, tids nog hinner alla vuxenlivets krav i fatt dej!

I ärlighetens namn så inte är det alla måsten som de längtar till utan det roliga som de kan få göra. När de dessutom svänger i åsikter mellan ytterligheterna så är det svårt att hänga med.

Jag har i alla fall sovit en och en halv timme idag, så nu känns det lättare att leva. Fått förlängt färdtjänst i två månader till också, ska in med ett läkarintyg innan möjlighet till nästa förlängning. Jag hoppas på att vara pigg nog att köra själv snart. Men med facit i handen så har jag inte mått bra de senaste två veckorna och då har jag ändå gått in för att vila. Men nattsömnen har svikit mej, av olika anledningar. Jag har alltid haft svårt att somna och det blev inte bättre när jag blir övertrött mycket snabbare och att det dessutom kan skifta på en sekund.